Journée mondiale de l’hémophilie

18/04/2019

Le 17 avril 2019, nous avons célébré la 29ème journée mondiale de l’hémophilie. Pour être précis, il s’agit de l’anniversaire de Frank Schnabel, fondateur de la fédération mondiale de l’hémophilie.

Cet évènement mondial a pour but principal de sensibiliser le public à ce trouble de saignement, via une couverture médiatique et des conférences de professionnels de santé. C’est également un jour pour toutes les communautés souffrant de troubles du saignement pour se rassembler. Célébrer les avancées réalisées tout en attirant l’attention sur différents problèmes concernant la bonne prise en charge des personnes touchées par cette maladie.

L’hémophilie est la plupart du temps héréditaire et empêche le sang de coaguler efficacement. Elle peut causer des saignements spontanés ainsi que des saignements à la suite de blessures ou d’opérations. Le sang contient de nombreuses protéines appelées facteurs de coagulation qui aident à stopper le saignement. Les personnes hémophiles montrent un déficit en facteur de coagulation VIII, appelé hémophilie A, ou en facteur IX, appelé hémophilie B (9). La gravité de l’hémophilie dépend donc de la quantité de facteurs présents dans le sang. Plus la quantité est faible, plus un saignement est probable. Ces épisodes hémorragiques peuvent provoquer de sérieux problèmes de santé.

Dans de rares cas, l’hémophilie peut se développer plus tard. La majorité de ces cas concerne les adultes ou personnes âgées ou les jeunes femmes ayant récemment donné naissance ou étant dans les derniers stades de grossesse. Cette maladie peut souvent être traitée à l’aide d’un traitement adapté.